Jugend-Themen & Reisen bei juvenilem Rheuma

Jugend-Themen bei juvenilem Rheuma

Im Jugendalter können ganz neue Fragen zu Deiner Krankheit aufkommen.
Einige dieser Themen haben wir hier aufgelistet. 
Sprich mit Deinem Rheuma-Team über Punkte, die für Dich wichtig sind.

WICHTIG!
Du solltest die Namen und Dosierungen Deiner Medikamente immer aktuell als Foto auf dem Handy oder als Notiz dabeihaben Am besten, Du füllst den Behandlungsplan aus und trägst ihn immer bei Dir – im Geldbeutel oder als Foto auf dem Handy.

ZUM THEMA IMPFUNGEN
Frage Dein Ärzte-Team immer mal wieder nach den Impfungen, die für Dich wichtig sind. Im Herbst an die Grippe-Impfung denken!

1. Selbständigkeit

Im Jugendalter kannst Du mehr und immer mehr Verantwortung für Dich und für Deine Rheuma-Behandlung übernehmen.

Toll, Du wirst erwachsen. Vielleicht magst Du jetzt:
- Deine Arzttermine selbst vereinbaren und in Deinen eigenen Kalender eintragen.
- an die Einnahme Deiner Rheuma-Medikamente denken. Dein Handy kann Dich auch erinnern.
- neue Rezepte für Medikamente frühzeitig besorgen.
- Deine Lehrerinnen über Dein Rheuma informieren?

Wenn Du Hilfe brauchst, helfen Dir Deine Eltern, deine Familie und das Behandlungsteam bestimmt, das gut zu schaffen!

Der Behandlungsplan – werde zum Spezialisten für Deine Krankheit!

Manchmal ist die Behandlung von rheumatischen Erkrankungen kompliziert oder zieht sich über Jahre hin, außerdem kann sie sich immer wieder ändern, wenn man älter wird. Es ist wichtig, dass Du immer genau weißt, wie Deine Behandlung aussieht. Am einfachsten geht das mit einem Plan, den Du möglichst bei Dir haben solltest. Diesen Behandlungsplan kannst Du immer wieder verändern und anpassen.

Hier kannst Du Deinen Bahndlungsplan herunterladen, ausdrucken und ausfüllen.
Dieser Plan ist immer nützlich wenn Du z.B. auf Schulfreizeiten, Skiwoche oder zu anderen (nicht Rheuma-) Ärzten gehst – alles ist beisammen, jeder kennt sich aus – und Du am besten!

Zum Erwachsenwerden gehört oft im Alter von ca. 18 Jahren auch der Wechsel der betreuenden Ärzte und vielleicht auch des gesamten Rheumateams.

Vielleicht freust Du Dich darauf, endlich nicht mehr geduzt zu werden oder keine kindlichen Motive im Sprechzimmer mehr zu sehen. Aber vielleicht vermisst Du dann auch „Deine“ Kinderklinik in der man Dich und Deine Launen gut kennt und in der Du Dich auch selbst gut auskennst. Der Wechsel wird aber gut vorbereitet. Mit der Rheuma-Kinderärztin/dem Kinderarzt werden alle wichtigen Themen immer wieder besprochen und irgendwann steht dem Wechsel nichts mehr im Weg. Du lernst Dein neues Rheumateam der Erwachsenenmedizin kennen und kommst immer noch zu ein oder zwei Terminen in die Kinderklinik. Viele der wichtigen Themen werden auch hier auf dieser Webseite schon mal angesprochen. Vielleicht gibt es aber auch etwas, was Du mit Deinem Rheumateam noch genauer besprechen möchtest.

Einmal im Jahr findet am Bodensee ein Camp statt, in dem all diese Themen besprochen werden. Falls es Dich interessiert, schau es Dir einfach mal an.

2. Sport

Bewegung ist toll und hilft dass Du Dich fit und gut fühlst. 
Welche Sportart ist für Dich geeignet? Zuerst kannst Du Dir mal überlegen, was Du gerne machen würdest – ist es Tanzen, Fussball, Joggen oder was ganz anderes? Wenn Du unsicher bist, ob eine Sportart gut für Dich ist, dann besprich Dich mit Deinem Arzt oder Deiner Ärztin. 

3. Rauchen, Alkohol
& Drogen

Dass Rauchen, Alkohol und Drogen für niemanden gesund sind, weisst Du selbst, daher wollen wir das hier nicht lange wiederholen...

Weißt Du auch, ob diese Dinge einen Einfluss auf Deine Krankheit haben? Rauchen ist besonders schädlich und gefährlich, wenn Deine Krankheit die Lunge, Blutgefässe oder das Herz beeinträchtigt. Alkohol wird in der Leber verarbeitet. Wenn Du Medikamente einnimmst, die Deine Leber betreffen, z. B. Methotrexat, kann diese durch Alkohol zusätzlich geschädigt werden. Wie bei vielen anderen Dingen gilt auch hier: Kontrolle über die Situation behalten und im Zweifelsfall Unterstützung durch vertraute Personen sicherstellen. Frag Deine Ärztin oder Deinen Arzt, falls Du weitere Fragen hast.

4. Dating, Sexualität
& Schwangerschaft

DATING & SEXUALITÄT
Vielleicht lernst Du jemanden kennen und verliebst Dich. Wie wirst Du diese Person über die Krankheit informieren? Das ist ganz allein Dir überlassen. Falls Du nicht recht weißt, wie Du über Deine Krankheit sprechen kannst, helfen vielleicht die Tipps, die wir hier zusammengestellt haben. Ein Hinweis an dieser Stelle: Offenheit bringt oft am meisten! Dein Partner/ Deine Partnerin möchte sicher nicht durch andere Personen oder zufällig von Deiner Krankheit erfahren, sondern es von Dir hören. Außerdem  kann Dein Partner/Deine Partnerin dann leicht verstehen, wenn es Dir mal nicht gut geht, wenn sich das Rheuma z. B. gerade mal wieder bemerkbar macht oder Du eine Nebenwirkung von einem Medikament spürst. Und vielleicht kann er/sie Dich sogar unterstützen? So wie Du sie/ihn in anderen Dingen?

Falls Du Fragen hast, ob Du durch Deine Krankheit zum Thema Verhütung etwas Besonderes zu beachten hast, sprich bitte Deinen Arzt/Deine Ärztin darauf an. Vielleicht wäre ein Termin beim Frauenarzt/bei der Frauenärztin gut? Dein Rheumaarzt kann Dir eine Ansprechperson nennen! 


SCHWANGERSCHAFT
Bei einigen Rheuma-Medikamenten müssen Frauen und Männer auf eine gute Verhütung achten, um eine Schwangerschaft zu vermeiden. Wenn Du gerne ein Kind bekommen möchtest, informiere Deine Ärztinnen und Ärzte darüber. Dann kann man einen guten Zeitpunkt finden für die Umstellung der Medikamente. Du bist ungeplant schwanger- dann informiere gleich Deine Ärzte und verienbare einen Termin. Dann findet Ihr gemeinsam eine Lösung. 

5. Autofahren

AUTOFAHREN LERNEN

Vielleicht gibt es Dinge, die Du bei Deiner Krankheit zum Thema Autofahren wissen musst. Sprich mit Deinem Arzt oder Ärztin darüber.
Generell gilt: wenn Du Dich nicht 100%ig wohl fühlst, bleibt das Auto stehen!

6. REISEN

Jeder liebt Ferien – super, dass Du Ferien planst! Vielleicht interessierst Du Dich auch für einen Auslandsaufenthalt – mal ohne Eltern oder einen Schüleraustausch? Hier findest Du einige Ideen, die helfen, die Ferien / Deinen Auslandsaufenthalt sorgloser zu verbringen. Planung ist alles – also nimm Dir Zeit für die folgenden Schritte:

  • Frage Dein  Rheumateam, ob es bestimmte Urlaubsorte oder -aktivitäten gibt, die für Dich geeignet sind!
  • Zum Fliegen brauchst Du vielleicht eine Bestätigung, dass die Medikamente ins Handgepäck gehören. Bitte das Rheumateam rechtzeitig um eine Bestätigung.
    (siehe pdf für den Zoll zum Ausfüllen und Ausdrucken weiter unten)
  • Vielleicht kann man die Reise geruhsamer gestalten?  Eine Übernachtung mehr     einplanen? Längere Umsteigezeiten? ...?
  • Du bist länger im Ausland, Du brauchst einen Arzt/Ärztin vor Ort, vielleicht für eine Medikamentengabe? Dann solltest Du vor der Reise mit deinem behandelnden Team darüber sprechen, welche Krankenhäuser in der Nähe des Urlaubsortes dafür zur Verfügung stehen. Suche die Adresse  und eventuelle Ansprechpartner heraus und recherchiere die Anfahrt – das verringert den Stress!
  • Denke über eine Reiserücktritts- und eine Reiserückholversicherung nach (nur für den Fall…)
  • Informiere Deine Familie über Deine genauen Reisepläne und wann Du wo bist!
  • Gruppenreise? Klassenreise? Informiere eine Vertrauensperson über Deine Krankheit! Mach sie zum Spezialisten!

Nicht vergessen – 
das muss ins Gepäck!

  • Medikamente gehören immer ins Gepäck und beim Fliegen ins    Handgepäck – immer an eine Reserve denken, nicht zu knapp kalkulieren!
  • Die Liste mit den Namen und Dosisangaben der Medikamente (Behandlungsplan)          gehört wie der Reisepass in die Handtasche oder den Rucksack! 

Hier sind die wichtigsten Unterlagen für Deine Reise als pdf.
Zum Ausdrucken, Ausfüllen und immer Dabeihaben.

7. SCHULE, STUDIUM,
AUSBILDUNG, BERUFSWAHL,
SOZIALRECHT

Vielleicht weisst Du schon genau, was Du werden möchtest und hast Dir schon viele Gedanken zu Deinem Berufswunsch gemacht.

Die allermeisten Berufe können natürlich auch mit Rheuma erlernt werden. Falls Du Bedenken hast bei Deiner Berufswahl sprich mit Deinen Ärzten darüber. Sie können Dich sicherlich beraten. Und falls es wirklich mal Hindernisse geben sollte, wird man im Gespräch auch sicherlich hier eine Lösung finden, so dass Du Deinen Traumjob erlernen kannst.

Einige Punkte solltest Du dazu wissen. An Hochschulen gibt es für chronisch kranke Patienten mit Beeinträchtigungen oftmals einen Nachteilsausgleich. Informiere Dich z. B. bei der Hochschülerschaft oder beim Studentenwerk. Auch bei der Handelskammer kann man bei entsprechenden Ausbildungen einen solchen Antrag stellen. An der Schule kann ein solcher Nachteilsausgleich z. B. ein Laptop sein. Mit Laptop können Kinder und Jugendliche mit Rheuma oftmals länger und schmerzfreier schreiben. Das Laptop muss von der Schule genehmigt werden - das wird er auch meist, wenn man erklärt, warum man es braucht.

Und dann noch das Thema Schwerbehinderten-Ausweis (in Österreich: Ausweis für begünstigte Behinderte): Hier musst Du überlegen, ob Du diesen Ausweis haben möchtest, falls die Erkrankung so deutlich ist,  dass Du ihn bekommen kannst. Der Name des Ausweises ist doof, aber so ein Ausweis kann Erleichterungen und Vorteile bringen. Überlege Dir also selbst, ob Du ihn beantragen möchtest.

interessante Links

Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie, www.gkjr.de
​​​​​​​mein-rheuma-wird-erwachsen.de
Internationale Kinderrheuma- Organisation mit Informationen
über rheumatische Erkrankungen in vielen Sprachen, printo.it
Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie, www.dgrh.de​​​​​​​